Lupus erythematosus is een auto-immuunziekte. Hierbij valt het afweersysteem niet alleen indringers als bacteriën en virussen aan, het keert zich ook tegen het eigen lichaam. Dit veroorzaakt ontstekingen. Meestal in de huid en de gewrichten, maar ook in organen. Bij cutane lupus erythematosus (CLE) of huidlupus, treden vooral huidklachten op de voorgrond. Bij systemische lupus erythematosus (SLE) zijn de symptomen meer algemeen en kunnen ook de organen, zoals hart, nieren en longen aangetast zijn.

LE kan tot veel verschillende klachten leiden. Deze kunnen sterk verschillend zijn per patiënt en het verloop van de ziekte is ook niet bij iedereen even ernstig. Ontstekingen vlammen zo nu en dan op, maar soms kan het ook lange tijd rustig zijn en zijn er weinig klachten.

Vaak voorkomende klachten zijn:

Huidklachten
Het meest voorkomende en meeste zichtbare symptoom bij LE is huiduitslag. Typisch is de  vlindervormige roodheid in het aangezicht. Daarnaast kunnen over het hele lichaam rode schilferige plekken ontstaan.
Huidklachten worden vaak erger onder invloed van zonlicht.

Fenomeen van Raynaud
Bij kou of spanning worden de vingers eerst wit en daarna blauw. In de warmte zwellen ze op en worden ze rood. Hetzelfde kan met de tenen of het puntje van de neus gebeuren.

Pijnlijke en ontstoken gewrichten
Vooral de gewrichten in de vingers, handen, polsen en knieën worden vaak getroffen.

Algemeen gevoel ziek zijn
Vooral in het begin van de aandoening en bij actieve ontstekingen  treden er algemene klachten op zoals koorts, slechte eetlust, vermoeidheid en zich onwel voelen.

Longklachten
Problemen met de longen komen vaak voor, zoals een longontsteking (pneumonie) of een ontsteking van het longvlies (pleuritis). Mogelijke klachten zijn kortademigheid, hoesten en pijn bij zuchten.

Hartafwijkingen
Het hartzakje kan ontstoken raken met klachten zoals pijn achter het borstbeen, koorts en kortademigheid. Ook de hartspier, de hartkleppen  en de bloedvaten kunnen ontstoken raken.

Afwijkingen in het bloed
Bij LE is er een verhoogde stollingsneiging van het bloed, zodat er een grotere kans is op bloedklonters (trombose).

Nierafwijkingen
Bij LE kunnen ook de nieren ontstoken raken. Een ontsteking geeft in het begin geen klachten maar kan op termijn tot blijvende nierschade leiden (chronische nierinsufficiëntie).

Neurologische afwijkingen
Bij ontsteking van de bloedvaten in de hersenen kunnen er symptomen optreden zoals hoofdpijn, epilepsie, somberheid, verwardheid, geheugenstoornissen,… . Ontstoken zenuwen kunnen tintelingen en krachtsverlies veroorzaken.

LE is een zeldzame aandoening die meestal tussen het twintigste en veertigste levensjaar begint. Vrouwen worden vaker getroffen dan mannen. Genezen is niet mogelijk maar met medicatie kunnen de klachten wel verlicht worden. De behandeling kan sterk verschillen afhankelijk van de soort en de ernst van de klachten.

Vrouwen met LE die een kinderwens hebben, moeten een zwangerschap goed plannen. Voor men zwanger wil worden zou de aandoening onder controle moeten zijn (medicatie). Het gebruik van medicatie tijdens de zwangerschap moet vooraf besproken worden met de reumatoloog en/of gynaecoloog. Een goede opvolging is belangrijk. Een zeldzame aandoening bij pasgeborenen is neonatale lupus. Hierbij geeft een moeder met lupus tijdens de zwangerschap bepaalde antistoffen door aan het kind. De baby heeft zelf geen lupus maar kan wel huidletsels of hartproblemen ontwikkelen.

Lees meer

Lees minder

De oorzaak van LE is onbekend. Het is nog niet duidelijk waarom het afweersysteem zich tegen het eigen lichaam keert. Mensen met een erfelijke aanleg hebben een grotere kans om de ziekte te krijgen. Daarnaast zouden ook een aantal omgevingsfactoren een rol spelen.  Zonlicht (UV-straling) zou een belangrijke factor kunnen zijn omdat bij sommige mensen klachten ontstaan nadat ze veel in de zon zijn geweest. Er lijkt ook een verband te zijn met vrouwelijke hormonen (oestrogenen). LE komt vaker voor bij vrouwen dan bij mannen en klachten beginnen meestal als een vrouw in de vruchtbare leeftijd is. Bepaalde geneesmiddelen kunnen ook klachten veroorzaken die bij LE voorkomen. Er wordt dan gesproken over Drug Induced Lupus Erytehamtosus (DILE). 

Lees meer

Lees minder

Klachten kunnen onder controle gehouden worden met behulp van medicatie. Daarnaast kunnen een aantal leefregels helpen de gevolgen van LE te beperken.

• Bescherm jezelf tegen zonlicht.
• Eet gezond.
• Rook niet.
• Drink niet teveel alcohol.
• Beweeg voldoende.

Lees meer

Lees minder

De klachten bij LE zijn sterk verschillend waardoor het stellen van de diagnose lastig kan zijn. Klachten die meestal vanaf het begin optreden zijn gewrichtspijn, huiduitslag en vermoeidheid. Bij vermoeden van LE zal de arts je verder doorverwijzen naar een reumatoloog.

Lees meer

Lees minder

Mogelijke onderzoeken zijn:

Lichamelijk onderzoek

• Pijnlijke, gezwollen gewrichten.
• Aften in de mond.
• Vergrote milt en lever.
• Ruis aan hart en longen.

 Bloedonderzoek

• Bepalen rode bloedcellen, witte bloedcellen en bloedplaatjes.
• Bloedarmoede.
• Ontstekingswaarde (CRP waarde).
• Bezinkingssnelheid rode bloedcellen (BSE waarde).
• Antistoffen, gericht tegen eigen cellen of weefsels.
• Werking organen (nieren/lever).

 Urineonderzoek
Door de urine te onderzoeken op aanwezigheid van eiwitten en bloedcellen kan nagegaan worden of de nieren ontstoken zijn.

Röntgenfoto
Op een röntgenfoto kunnen ontstekingen van het gewricht soms zichtbaar zijn.

MRI-scan / CT-scan
In beeld brengen van de gewrichten.

Biopsie
Er wordt een klein stukje weefsel weggenomen (huid, nier) dat onder de microscoop onderzocht wordt.

Lees meer

Lees minder

Veel mensen met LE reageren op zonlicht, al is dat niet voor alle patiënten zo. Na blootstelling aan de zon kunnen volgende klachten optreden:

• huidklachten;
• pijnlijke gewrichten;
• vermoeidheid;
• misselijkheid;
• migraine.

Bescherm jezelf tegen de zon:

• Ga bij zomerweer niet naar buiten tussen 11u en 15u.
• Bescherm je huid met kleding.
• Kledij die wijd valt biedt betere bescherming dan kledij die nauw zit.
• Donkere kledij biet betere bescherming dan lichte kledij.
• Natte kledij laat zonlicht makkelijker door. Verwissel meteen na het zwemmen van kledij.
• Bescherm je gezicht en hoofdhuid met een hoed of pet.
• Bescherm je huid met een zonnemelk.
• Kies een hoge beschermingsfactor.
• Kies voor een product dat zowel tegen UV-A als UV-B licht beschermt. Vraag meer advies aan je apotheker.
• Kies een product dat geschikt is voor een gevoelige huid (minder geur- en kleurstoffen).
• Zonnemelk mag maximum één jaar bewaard worden. Daarna verliezen de producten hun werking.
• Smeer jezelf minstens een half uur voor je naar buiten gaat in.
• Bescherming kan snel verdwijnen door wrijving, zweten of contact met zand. Smeer de huid regelmatig opnieuw in.
• Gebruik watervaste zonnemelk, deze spoelen niet af in water. Na het afdrogen moet je je wel opnieuw insmeren omdat het product verdwijnt door wrijving.
• Draag een zonnebril om je ogen te beschermen.
• Gebruik een lippenbalsem voor je lippen.

Door een gezond te leven:

• ben je in optimale conditie zodat je beter met klachten kan omgaan.
• bouw je een goede weerstand op en ben je minder gevoelig voor infecties. Infecties kunnen klachten uitlokken.
• is de kans op hart- en vaatziekten kleiner.

De belangrijkste maatregelen die je kunt nemen zijn:

• Gezond eten
• Eet minstens 200g groenten en 2 tot 3 stukken fruit per dag.
• Eet voldoende vezels uit volkoren brood, volkoren pasta, bruine rijst, haver, ongesuikerde muesli, groenten, fruit,….
• Beperk de inname van verzadigde vetten zoals in vet vlees, vette vleeswaren, volle zuivelproducten, koekjes, chocolade, zoute snacks, harde margarine, gefrituurde etenswaren,… .
• Vermijd producten met veel cholesterol zoals eidooiers (maximum 2 per week), orgaanvlees (lever, nieren) en schaal –en schelpdieren (garnalen, mosselen,..).
• Zet 2x per week vis op het menu en kies daarbij 1x voor vette vis  (zalm, makreel, haring, sardienen,…).
• Wees matig met zout.
• Drink niet meer dan 2 glazen alcohol per dag.
• Probeer gewicht te verliezen als je te zwaar bent.
• Zorg voor voldoende lichaamsbeweging. Probeer minstens dertig minuten per dag te bewegen.
• Stop met roken.

Beweging is een belangrijk onderdeel van een gezonde leefstijl. Extra voordelen van beweging bij LE:

• Sterk en soepel houden van de spieren voor een betere bescherming van de gewrichten.
• Gunstige invloed op de bloedsomloop.
• Conditie op peil houden. Hoe beter de conditie, hoe minder snel vermoeidheid optreedt.
• Lichaamsgewicht op peil houden (minder belasting gewrichten).

Door pijn, stijfheid en vermoeidheid kan bewegen lastig zijn. Toch is het belangrijk dat je blijft bewegen, ook wanneer ontstekingen opspelen (actieve fase). In deze perioden kun je op een minder belastende manier bewegen dan in de rustige fase. Overleg met je arts wat wel en niet kan.

• Als de pijn tijdens beweging duidelijk verergert, doe het dan rustiger aan of stop wanneer de pijn te erg is.
• Wanneer pijn langer dan twee uur blijft aanhouden na het doen van een activiteit, ben je te ver gegaan. Doe het de volgende keer rustiger aan.
• In de actieve fase kan het aangenaam zijn de gewrichten te koelen met een koudepakking. Koelen voor het oefenen vermindert te pijn.
• In een rustige fase kan warmte helpen om pijnlijke spieren te ontspannen. Je kunt eventueel oefeningen na het nemen van een warm bad/douche of in een verwarmd zwembad.
• Fietsen, wandelen en zwemmen zijn ideale activiteiten voor mensen die regelmatige gewrichtsontstekingen hebben. Je beweegt dan gelijkmatig, terwijl je gewrichten geen grote schokken te verduren krijgen.

Lees minder

Lees meer

Lees minder

Lees meer